GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE : 28 FEBBRAIO 2013.

L’ASSOCIAZIONE PER LA FONDAZIONE PORPORA ATTIVA E PROPOSITIVA ORGANIZZA LA ANNUALE MESSA PRESSO LA CHIESA DI SANTA MARIA MAGGIORE IN ROMA , ha celebrato Monsignor FORMENTI VITTORIO.

IN OCCASIONE DELLA GIORNATA PER LE MALATTIE RARE- 28-02-2013- L’ASSOCIAZIONE PER LA FONDAZIONE PORPORA HA ORGANIZZATO LA “MESSA ANNUALE PER LE MALATTIE RARE”  La Giornata delle Malattie Rare è un evento annuale orientato all’aumento della conoscenza/consapevolezza sulle Malattie Rare coordinato da EURORDIS a livello internazionale e dalle Federazioni Nazionali dei pazienti a livello nazionale.

Nel 2012 63 Paesi ne hanno preso parte L’obiettivo generale della Giornata delle Malattie Rare è quello di

sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.

A livello comunitario, l’obiettivo è quello di aumentare la sensibilizzare  sulle malattie rare tra le istituzioni dell’UE al fine di rendere le malattie rare una priorità di salute pubblica e nei programmi di ricerca e di budget

Il tema per il 2013 ci ricorda che guardare le malattie rare in una prospettiva internazionale è particolarmente importante, in termini di ricerca, politica sanitaria e per i milioni di pazienti e le loro famiglie di tutto il mondo che possono rompere il loro isolamento attraverso una vasta rete internazionale di solidarietà. L’ASSOCIAZIONE PER LA FONDAZIONE PORPORA VUOLE ESSERE UN ESEMPIO DI SOLIDARIETA’ ed il suo Presidente PORCELLUZZI FRANCESCA ha inteso stimolare anche la spiritualità cattolica , che ha partecipato numerosissima all’evento religioso.