Sono la mamma di un bambino colpito da una malattia rara (la porpora anafilattoide)  e mi rivolgo soprattutto a quei genitori che hanno bambini sani, che possono parlare, camminare, mangiare, respirare senza fatica e che pensano che tutti i bambini vivono con serenità la propria infanzia.
Mio figlio è nato nel 1998 e all’età di 6 anni gli è stata diagnosticata una malattia che concede l’illusione della speranza e forse anche qualcosa di più, ma non sempre è così, molti devono solo abituarsi ad una tragica realtà.
Chi ha fatto come me, la conoscenza dolorosa di una malattia rara sa che attorno a sé trova il vuoto: non esistono programmi assistenziali già confezionati per situazioni così complesse, i medici non trovano risposte ai perché di una mamma, la ricerca e le case farmaceutiche non impegnano tempo e denaro per casi così poco remunerativi.
Io, posso dirvi che mio figlio ama la vita, ama la sua mamma, il suo papà e la sorellina, ama tutti gli amici che in questo breve periodo della sua vita non gli hanno dato la possibilità di sentirsi solo.
L’Associazione per la Fondazione Porpora nasce proprio per non dare la possibilità ad altri bambini ed ai loro genitori di sentirsi soli.
Grazie a tutti coloro che ci aiuteranno a percorrere questo cammino.

Con affetto

Francesca